L’evento di Martedì 26 Febbraio è organizzato dall’Associazione onlus “la gemma rara” (www.lagemmarara.orgwww.malattierarevare.it) con scopo divulgativoedè rivolto alla popolazione: unatavola rotonda con dibattito, alla quale parteciperanno sia i referenti di alcune Istituzioni ed Associazioni locali,sia il Pubblico in sala. Finalità dell’evento è porre in luce le problematiche di carattere medico e sociale legate alle malattie rare e promuovere fra Associazioni ed Istituzioni azioni integrate e sinergiche volte al benessere dei Malati Rari e delle loro famiglie. Per questo motivo “la gemma rara” ha invitato gli esponenti di Associazioni ed Istituzioni locali di ambito medico e sociale che già hanno iniziato un percorso di reciproco ascolto e avviato collaborazioni concrete.

Saranno presenti i referenti diAnffas Varese(Presidente Paolo Bano),Servizi Sociali Comune di Varese(Assessore Roberto Molinari),Servizi Sociali Asst Sette Laghi(Dr. Andrea Zonta),CCM Comitato Consultivo Misto Asst Sette Laghi(Dr. Vincenzo Saturni),ATS Insubria(Dr. Enrico Frattini),La Gemma Rara(Dr.ssa Paola Granata).

Gli interventi saranno illustrativi di iniziative in atto o in progettazione non solo nel territorio di Varese, ma anche a livello nazionale. Si parlerà di collaborazione fra Istituzioni Pubbliche e Associazioni per le persone fragili e per la disabilità, di iniziative che vogliono rispondere in modo esaustivo alle necessità del Malato Raro e di quotidiana esperienza sul campo da parte di chi ogni giorno unisce assistenza medica e sociale

"La malattia rara non è un argomento esclusivamente medico e soprattutto non è un problema di altri, ma qualcosa che socialmente coinvolge tutti.- tiene a precisare laDott.ssa Granata-Non è ormai più possibile scindere la salute del Malato Raro dal suo benessere sociale: le due realtà si fondono e tutti noi siamo chiamati alla cooperazione nel nostro vivere quotidiano, al di fuori dei grandi progetti. Anche un piccolo, solidale gesto è benessere per chi lo riceve".

L’evento è registrato sul sito RARE DISEASE DAY al seguente linkwww.rarediseaseday.org/event/italy/2961